IL CONTROLLO SOCIALE DELLA RICERCA SCIENTIFICA

di Sabina Morandi, Direttrice Scientifica del Consiglio dei diritti genetici

Durante la primavera scorsa si è conclusa la mappatura del genoma umano, e l'evento è stato presentato quasi fosse la Fine della storia. L'opinione pubblica, comunque, non si è scossa più di tanto: probabilmente anni di iperboli e di promesse miracolose hanno creato una sorta di assuefazione. Anche in questo caso i giornalisti hanno avuto, diciamo, la "penna pesante". Basti per tutti l'esempio del Corriere della Sera: il giorno dopo il fatidico annuncio ha scritto che gli scienziati del Progetto genoma erano a un pelo dallo svelare, cito testualmente: "l'esatta sequenza biochimica che compone il materiale genetico di ogni cellula umana, dove sono nascosti i segreti della vita, per poter prevenire e curare ogni malattia" il tutto intitolato "Genoma, il giorno della verità". Una scienza così presentata non può che esporsi al fallimento. 
Ma il trionfale cammino della genetica è stato messo in ombra da un'umiliante constatazione: il DNA della specie umana contiene più o meno lo stesso numero di geni del crescione. Così, la gente comune, a cui era stata fornita solo un immagine caricaturale della ricerca scientifica, da un giorno all'altro si è vista proporre tutta un'altra versione della storia. Craig Venter, padrone della concorrente privata alla gara, la Celera Genomics, e autore degli slogan più appariscenti, subito dopo la conclusione della mappatura ha dichiarato "Ha poco senso studiare i geni visto che stiamo entrando in un universo non lineare". Il tutto dopo avere fatto una montagna di soldi brevettando geni che, fra l'altro, erano stati isolati grazie ai soldi dei contribuenti americani, e poi accrescendo i profitti con annunci bomba a beneficio del mercato azionario.
Che l'universo della genetica non fosse lineare era cosa nota agli addetti ai lavori. Anche per la stessa Celera non è stata una sorpresa. L'alleanza con la Compaq Computer Corporation, il maggiore produttore mondiale di computer, necessaria per buttarsi sullo studio delle proteine risale a un anno prima, anche se la riconversione non ha impedito all'azienda di continuare a lanciare i suoi annunci in "genetichese" spinto. 
Spesso i titoli, gli slogan e le metafore ardite servono a nascondere il fatto che dei "segreti della vita" sappiamo ancora ben poco. Quanto poi alla promessa di "curare ogni male" bisogna cominciare a prendere queste affermazioni per quello che sono: spot pubblicitari che regalano qualche speranza a buon mercato, ma ai quali nessun ricercatore dà valore di verità. Se mai servono a puntellare un'immagine trascendente e assoluta della scienza che, negli ultimi anni, è stata messa in crisi dall'evidenza del dissesto ambientale planetario e da alcune gravi crisi sanitarie. 
In realtà, propaganda a parte, il genoma sembra assomigliare molto poco a quel "codice della vita", quel "manuale per le istruzioni di ognuno di noi" che ci viene propinato in ogni telegiornale. Il genoma risulta essere invece qualcosa di sostanzialmente fluido, governato più dai meccanismi del caos deterministico che da un determinismo di stampo meccanicista. La vecchia favola "un gene-una proteina", che tradotta nella vulgata suona più o meno "un gene-una patologia ", e che consente di ottenere finanziamenti pubblici per studiare il "gene della schizofrenia" o il "gene del comportamento asociale", nei laboratori è stata liquidata da un pezzo.
Di fatto, e i ricercatori lo sanno benissimo, la maggior parte dei geni che compongono il DNA non codificano per alcuna proteina: in fase di trascrizione spariscono senza che l'organismo ne risenta. Alcuni geni "saltano" da una parte all'altra del genoma, altri rimangono silenti e improvvisamente si risvegliano secondo meccanismi ancora ignoti. Altri ancora fungono da regolatori e impartiscono ordini operativi del tipo: "copia qui" oppure "fermati là". 
Ma le sorprese non finiscono qui come ben sa chi studia le proteine. Anche i geni che si comportano come da manuale, ovvero che danno le istruzioni per costruire proteine specifiche, possono riservare parecchie sorprese. I biologi molecolari hanno dimostrato che non è importante soltanto la composizione chimica della proteina ma anche il modo in cui si ripiega su se stessa, ovvero la sua struttura tridimensionale, e si è ancora molto incerti su come questo tipo di istruzioni vengano impartite. Sotto il profilo terapeutico non è cosa da poco visto che, talvolta, gli stessi geni possono esprimere proteine identiche che differiscono solo per tale "piegatura": un particolare che può fare la differenza fra la vita e la morte di un organismo.
Ciò che appare sempre più importante non è quindi soltanto la buona composizione del codice genetico, quanto la rete, l'interconnessione fra i molti codici del DNA e la comunicazione che avviene sia all'interno della "macchina cellulare" - ma sarebbe forse meglio cominciare a chiamarla "organismo cellulare" - che all'esterno, nel continuo scambio di messaggi con le altre cellule che compongono l'organismo. Così, mentre l'enfatizzazione del ruolo dei geni sembra imparentata con una sorta di positivismo ottocentesco che stenta a togliersi dalla scena, ecco che le nuove scoperte tentano di rispondere a domande finora lasciate inevase dal genetichese, domande formulabili - e indagabili - solo attraverso lo studio delle interrelazioni dinamiche fra gli elementi dello stesso genoma, sia a livello cellulare che a livello molecolare.
Come fa una cellula del fegato a sapere che deve esprimere solo certi geni? Come fa a non trasformarsi in una cellula epiteliale? Come fa a non migrare in un altro organo? E ancora, come è possibile che una quantità enorme di cellule embrionali - si parla del novanta per cento - muoiano durante lo sviluppo? Gli esempi non sono scelti a caso. In uno dei settori più innovativi della biologia molecolare, quello che si occupa dei meccanismi del suicidio cellulare, i ricercatori si sono imbattuti in un universo totalmente non lineare proprio cercando di rispondere a queste domande. L'immunologo Jean Claude Ameisen, che purtroppo non è potuto venire, ha definito il fenomeno dell'apoptosi come "controllo sociale della morte" perché i meccanismi del suicidio cellulare sembrano regolati da un fitto scambio di segnali che, rimandando la morte, rendono possibile lo sviluppo prima, e la vita poi. 

Gli studi sull'apoptosi aprono a un approccio di ricerca completamente nuovo - a livello molecolare, cellulare e dell'organismo nella sua interezza - dove interrelazione, scambio di messaggi chimici, cicli retroattivi e dinamici, sono le lettere del nuovo "codice". L'immagine del programma di sviluppo di un organismo che emerge da questo approccio non potrebbe essere più lontana dalla classica metafora del software in quanto si tratta di un programma estremamente dinamico e adattabile agli eventi dell'ambiente sia interno che esterno all'organismo. Attraverso gli studi sull'apoptosi alcuni ricercatori stanno aprendo orizzonti completamente nuovi sullo studio della differenziazione cellulare o dei meccanismi di formazione del sistema immunitario e del sistema nervoso. 

Mi sono permessa questo breve e semplificato excursus sullo stato dell'arte semplicemente per sottolineare un classico esempio di "doppia morale". Se i ricercatori sanno benissimo che il genetichese che viene impiegato nelle pubblicazioni - e non solo in quelle divulgative ma anche in quelle scientifiche - è inesatto, perché si continua a parlare questa lingua? Perché si continuano a impiegare metafore che, oltre promettere miracoli, rinforzano un'immagine assolutamente falsa del lavoro scientifico?
Un classico caso di doppia morale, dicevo: da una parte il modello semplificato da fornire alla stampa e, soprattutto, agli investitori - un gene che corrisponde a una proteina, una proteina che corrisponde a una malattia - e dall'altra c'è la realtà complessa e caotica del genoma con cui i ricercatori devono fare i conti tutti i giorni. Ma per quale motivo si è affermata la prassi della "doppia verità"? Credo che sia impossibile rispondere a questa domanda se non si allarga la riflessione fino a comprendere anche gli aspetti economici del lavoro scientifico, accendendo i riflettori su quella che rimane una zona d'ombra del discorso sulla scienza, un non detto al quale, con questo convegno, ci proponiamo di dare voce.

Buona parte del successo economico delle aziende biotecnologiche si basa proprio sul massiccio impiego del genetichese a beneficio dell'azionariato, ovvero dell'idea, mutuata da un linguaggio riduzionista, che tutto sia determinato dai geni. Un assunto scientificamente smentito dalla ricerca - come ho cercato sbrigativamente di mostrare con gli esempi di poc'anzi - ma che conserva innegabilmente un alto valore sia ideologico che monetario. 
Tuttavia, per evitare di rendere l'accostamento fra interessi finanziari e determinismo genetico troppo semplicistico, propongo di considerarlo soltanto il punto di partenza per un'analisi che dovrà tenere conto di molti fattori per comprendere in che modo si stia trasformando il lavoro scientifico e quali spazi si aprano per rinnovare il patto di fiducia fra ricercatore e società, un patto che sembra attualmente in forte crisi.

Ma cosa intendo con "trasformazione del lavoro scientifico?
Nel maggio scorso l'Economist scriveva: "I ricercatori del Centro McDonald's di ricerche sull'obesità hanno dimostrato che per ridurre il colesterolo bisogna mangiare un hamburger al giorno". Naturalmente questa è solo una battuta giornalistica e, almeno per ora, non esiste una cosa come il Centro McDonald's di ricerche sull'obesità. Ma l'Economist ha usato l'ironia per rilanciare un'allarme diffuso da autorevoli giornali scientifici internazionali sul conflitto di interessi nel mondo scientifico. Come ben sanno i presenti, le ricerche finanziate direttamente dalle aziende sono sempre più comuni, e questo non può non porre seri problemi, sia in termini di fiducia dell'opinione pubblica nell'operato degli scienziati che nel rapporto del singolo ricercatore con la sua, diciamo, deontologia professionale. Quanto può essere "elastico" il metodo scientifico nelle nuove condizioni di lavoro dei ricercatori? Faccio un esempio. Se come ricercatore non reputo sufficienti i dati raccolti, sono nella condizione di ripetere i test o devo attenermi al timing dell'azienda che finanzia la mia ricerca (direttamente o tramite l'università)? E se i dati raccolti dimostrano che il prodotto non è sicuro? 
C'è poi la questione della pubblicazione dei risultati. L'editore del British Medical Journal ha recentemente protestato perché la British University aveva accettato la sponsorizzazione di un'importante industria del tabacco. L'anno scorso però ha difeso strenuamente il diritto del giornale a pubblicare ricerche finanziate con i soldi della stessa industria. La revisione degli esperti, sostengono i redattori, garantisce la neutralità scientifica. Ma, visto che le imprese investono in pubblicità editoriale, così come è prassi comune pagare viaggi, soggiorni e gettoni di presenza ai redattori scientifici che partecipano ai convegni, come si può essere certi che il loro giudizio sia totalmente imparziale?
Infine il problema dei brevetti. Recentemente, a Roma, ho assistito a un incontro con Tony Kinder, della Business School di Edimburgo, chiamato dall'Università per spiegare come regolarsi con i diritti di proprietà intellettuale ai ricercatori del Centro Angelini per le Biotecnologie di Tor Vergata. Parlando a ricercatori che, non dimentichiamolo, utilizzano per il loro lavoro i soldi dei contribuenti, Kinder ha elargito consigli su come patteggiare con l'università la propria percentuale e sulle scorciatoie legali da imboccare ma, soprattutto, ha suggerito loro, cito testualmente, "di tenere in caldo le ricerche aspettando garanzie brevettuali" anche quando si tratta di "prodotti per la salute dell'uomo", la cui commercializzazione dovrebbe avvenire più rapidamente possibile. Questo, a mio parere, è un altro punto caldo, un'altra crepa nella fiducia e nelle aspettative che la società investe sulla comunità scientifica.
Un altro aspetto riguarda direttamente la politica della ricerca. Mentre il determinismo genetico riduzionista sembra scientificamente sorpassato sui continua a investire quasi esclusivamente sui geni. L'80 per cento dei fondi per la ricerca sul cancro, ad esempio, vengono destinati all'ipotesi genetica mentre contemporaneamente le reti di monitoraggio epidemiologico - essenziali per valutare gli influssi delle sostanze chimiche e del degrado ambientale sull'insorgenza dei tumori - vengono smantellate. Una tendenza, questa, che potrebbe influenzare la ricerca per decenni.
Ma come fanno gli amministratori a decidere se finanziare o meno una linea di ricerca, e su quali valutazioni possono maturare la propria decisione? Diventa sempre più difficile ottenere delle valutazioni imparziali delle innovazioni tecnologiche e terapeutiche - in termini di costi, benefici e tempi - senza incappare nel conflitto d'interessi. E' prassi normale affidare gli studi delle varie commissioni istituite dai governi a consulenti coinvolti negli interessi delle aziende i cui prodotti vengono esaminati. 
Insomma il conflitto d'interessi non pone soltanto un problema etico o deontologico individuale quanto, piuttosto, un problema che riguarda la collettività. Se i maggiori esperti dei prodotti presi in considerazione - siano alimentari, biomedici o quant'altro - sono parti in causa, su quali dati i politici possono basarsi per rispondere a domande che esulano dalla ricerca pura ma che riguardano, oltre agli aspetti sanitari e ambientali, anche le ricadute sociali ed economiche di un prodotto alimentare o di una data terapia? A chi posso chiedere quanto tempo occorre perché una nuova soluzione terapeutica sia applicabile su larga scala? Chi mi risponde sui suoi costi? Chi può dirmi quante persone ne trarranno beneficio?
Solo dei superesperti sono in grado di rispondere a domande così specifiche. Però è molto difficile che esperti coinvolti nel gioco abbiano interesse a rispondere a questo tipo di domande.
L'esempio delle cellule staminali a questo proposito è illuminante. C'è stato un dibattito lungo e sofferto durante il quale, però, nessuno ha sollevato il problema costituito dal fatto che un trapianto cellulare richiede milioni cellule "corrette", e quindi milioni di ovociti, per curare ogni singolo paziente. C'è stata solo una genetista, Anna Rollier, che ha osato porre la fatidica domanda: e dove li prendiamo? Chi accetterebbe di sottoporsi a pesanti dosi ormonali e a un intervento tutto sommato invasivo, per donare gli ovuli? E come si può sperare che tale pratica diventi mai accessibile a più persone? Come giornalista non ho trovato risposte a questo tipo di domande nemmeno fra gli studi sponsorizzati dalle aziende farmaceutiche che investono sui trapianti cellulari. 
Il panorama è sconfortante. La settorializzazione dei vari specialismi, la frammentazione della ricerca privata - con le relative cautele del segreto industriale - che si sono andate a sommare all'impostazione riduzionista di un certo tipo di genetica sembrano avere quasi cancellato la possibilità di uno sguardo "generale". Per quel che riguarda la salute poi sembra che l'approccio iper-genetico abbia provocato uno spostamento dell'attenzione della medicina dall'aspetto sociale (ambiente e condizioni di lavoro) all'individuale (è il gene che causa la malattia, aiutato o limitato dallo stile di vita personale). L'obiettivo di rendere una terapia accessibile al maggior numero di persone, ovvero riproducibile in un sistema sanitario nazionale, non viene più nemmeno preso in considerazione. 
La ricerca si privatizza e il privato ha fretta: l'alleanza fra biotecnologie e capitali di rischio alimenta un business della scienza che deve dare profitti del 20-30 per cento ogni anno. Le conseguenze sono sotto agli occhi di tutti: un aumento senza precedenti delle frodi scientifiche, come segnalato da Nature, corsie preferenziali per alcuni prodotti biotech, come è accaduto con il transgenico alimentare, e la spettacolarizzazione della ricerca medica man mano che i ricercatori vengono risucchiati nel marketing. Anche qui, la questione del lavoro scientifico torna in primo piano, inestricabilmente intrecciata con i contenuti della scienza, e introduce un discorso che disturba un po' tutti, sia il ricercatore, che vede offuscato il suo ruolo sacerdotale e per questo resiste a rendere trasparenti le sue collaborazioni, sia la gente comune che, in questo ruolo aveva puntato per deresponsabilizzarsi totalmente.
Ripeto: la questione è così complicata che qualsiasi connessione diretta fra trasformazione del lavoro scientifico e contenuti - in questo caso riduzionismo genetico - sarebbe ingenua e, oltretutto, chiuderebbe il dibattito prima ancora di cominciarlo. Ma l'argomento va esplicitato quanto prima perché il disagio è palese e diffuso. La demonizzazione degli scienziati "venduti alle multinazionali", come si sente dire spesso, è solo il sintomo di un patto che si è rotto e che si alimenta, appunto, di non detto.


Conclusioni

In genere il lavoro di divulgazione consiste nel tradurre la lingua degli scienziati in quella della gente comune, cercando di semplificare il meno possibile delle cose molto complicate. Questa volta ho provato a fare esattamente il contrario: tradurre domande molto semplici facendo emergere - al di là dell'ingenuità - tutta la complessità delle questioni messe sul tappeto.
Cosa chiede la gente comune al ricercatore?
La gente chiede: quali sono le cose che sai per certo e quelle che sono ancora confuse?
La gente chiede: quand'è che parla l'azionista e quando l'esperto imparziale?
In sostanza la gente dice: di chi mi posso fidare? 
Sono domande ingenue ma non sono affatto retoriche. Sono domande vere, che hanno un tremendo, impellente bisogno di risposte vere. E in realtà sono domande molto complicate che richiedono risposte complicate - risposte che vanno costruite attraverso un percorso di trasparenza che è destinato a mettere in moto un processo di educazione reciproca. 
I ricercatori dovranno imparare a rinunciare ad alcune prerogative sacrali ma, soprattutto, al fastidio che provano quasi unanimemente a mettere in piazza gli aspetti meno nobili e più quotidiani, più umani, del loro lavoro. Le persone comuni dovranno imparare a farsi carico di questa quotidianità magari un po' prosaica, senza spaventarsi di fronte alla realtà di una scienza fatta di uomini e di donne, di tentativi e di errori, di soldi e di fatica, del massimo della razionalità e di imprevedibili colpi di fortuna.
La posta in gioco è alta e bisogna fare in fretta perché le persone comuni sono state lasciate da sole - dai ricercatori così come dai politici - a prendere delle terribili decisioni di fronte alle nuove possibilità offerte dalla scienza. Decisioni che la gente deve prendere alla cieca, a intuito, su cose importanti come il lavoro (faccio bene o no a piantare queste nuove sementi nella mia azienda agricola?), la salute (fanno più male gli Ogm o i pesticidi?), fino a questioni ancora più delicate come le proprie scelte riproduttive. Basti pensare all'enorme espansione che il mercato dei test genetici ha registrato in questi ultimi anni attraverso la vendita diretta -"sconsigliata" dalle varie commissioni etiche dei governi che però non sono mai riusciti - a quanto mi risulta in nessun paese del mondo - nemmeno a mettere insieme una squadra di epidemiologici e di genetisti in grado di dire alla gente: questo funziona, questo no. Ovvero, tradotto: nessun gruppo di studio indipendente ha mai fornito una valutazione scientifica sul livello di predittività di alcuni dei test genetici più venduti al mondo. 
Lasciare la gente da sola e senza informazioni affidabili, a decidere se abortire un figlio con la x fragile o se sottoporsi a una mastectomia è profondamente ingiusto ma è anche estremamente pericoloso. In gioco c'è la perdita totale della fiducia dell'opinione pubblica che rischia di venire abbandonata a una sorta di sospettoso relativismo magico. Ma soprattutto c'è la rottura di quel patto con la società civile che costituisce le fondamenta del ruolo sociale dello scienziato e insieme la condizione di quella indipendenza del lavoro della ricerca che è la base stessa del metodo scientifico.